Toen besefte ik: dit is levenslang

Hans Harryvan (71) had zich zijn pensionering anders voorgesteld. Vijf jaar geleden kreeg zijn vrouw Anita (70) last van evenwichtsstoornissen en sindsdien kan hij haar geen moment alleen laten. “Voor alle duidelijkheid: ik zorg met liefde voor Anita. Maar dat neemt niet weg dat die zorg soms erg zwaar kan zijn.”

Jessie van Loon

Lang niet alle zorg in Nederland wordt gegeven door beroepskrachten: tweederde van de zorgtaken wordt uitgevoerd door mantelzorgers en andere vrijwilligers. Van de 3,7 miljoen mantelzorgers die ons land telt, staat twintig procent meer dan acht uur per week klaar voor een zieke of gehandicapte. Dat kan een buurman zijn, een vriend, ouder, zoon, dochter, ander familielid of de partner, zoals in het geval van Hans.
“Dat ik die zorg geef, vind ik vanzelfsprekend, maar je kiest er niet voor. De ziekte van Anita heeft mij tot mantelzorger gebombardeerd”, stelt Hans. Kinderen die bijvoorbeeld een dag per week hun vader of moeder gaan helpen, kunnen zelf bepalen of en hoeveel tijd zij vrijmaken voor de zorg. Partners hebben die keuze vaak niet en voor ze het goed en wel beseffen zijn ze 24-uursmantelzorger.

Dit is levenslang
Vijf jaar geleden kwam bij Anita een aandoening van de hersenvaten aan het licht die tot evenwichtsstoornissen leidt. “Je merkt aan kleinigheidjes dat ze langzaam toch wel achteruitgegaan is”, vindt Hans. “We hopen maar dat ze nu stabiel blijft.”
Anita schuifelt in huis van steunpunt naar steunpunt. In de loop der jaren heeft Hans beugels aangebracht door het hele huis. “Maar dan nog kan ze elk moment wegvallen. Dan ligt ze ineens op de grond met een verbaasd gezicht van ‘wat gebeurt er nou?’ Daarom laat ik Anita niet graag alleen.” Ook binnenshuis is Hans altijd in de buurt. “Wil Anita kunnen koken, dan moet ik er niet alleen bij zijn om de aardappels af te gieten, maar ook om een oogje in het zeil te houden. Je moet er niet aan denken dat ze voorover valt.”
Altijd op elkaars lip zitten is niet gemakkelijk, geeft Hans toe. “Daarom is het goed dat Anita haar kooravond heeft en ik op donderdagmiddag en zaterdagmorgen met een cabaretgroepje repeteer. Het is een stuk afleiding en je kunt er je ei in kwijt.”
Probeer als mantelzorger tijd vrij te maken voor jezelf. Dat is ook wat Hans te horen kreeg tijdens de cursus ‘De zorg de baas’, een cursus voor mantelzorgers, georganiseerd door het steunpunt mantelzorg. “Toen Anita ziek werd, heeft de huisarts ons gelukkig meteen op het steunpunt gewezen. Niet dat ik mezelf als mantelzorger zag, laat staan als mantelzorger die steun nodig had. Het moest echt tot me doordringen dat Anita’s handicap ook mijn leven totaal zou veranderen. Toen ik dat besefte, dacht ik: dit is oneindig, dit is levenslang.”

Contact met lotgenoten
De aankondiging van de cursus kwam voor Hans precies op het juiste moment. “Ik leerde veel van de cursusleiding, maar zeker zoveel van mijn cursus- en lotgenoten. Ik zeg nogal eens uit bezorgdheid ‘Kom, geef maar hier, dat doe ik wel even’, maar Anita ervaart dat als betutteling en dan ontstaat wrijving. Dat zijn dingen die de anderen maar al te goed herkenden. De aandoeningen van onze partners verschillen, maar de problematiek van mantelzorgers komt voor een deel overeen.”
Naast steun en herkenning kreeg Hans ook hele praktische informatie. “Een lotgenoot attendeerde me erop dat een rechtsbijstandsverzekering niet alleen dekking biedt bij autoschade en dergelijke, maar ook bij geschillen met de gemeente. Een gouden tip, want we hebben problemen met de aanvraag van een traplift. De gemeente acht verhuizing – uit een buurt waar we al bijna dertig jaar met veel plezier wonen – de goedkoopste adequate oplossing. Over die kwestie is het laatste woord nog niet gezegd.”
Hans zou het lotgenotencontact niet graag meer willen missen. “Het hoeft van mij niet elke dag, maar het is heerlijk om de telefoon te kunnen pakken om even je ervaringen toetsen aan die van een andere mantelzorger. Zo van: ben ik nou de enige die er af en toe helemaal doorheen zit?”

Sociaal vangnet
Hans was directeur van de basisschool waar Anita lesgaf. Door hun pensionering zou hun leven er anders uit gaan zien, maar dit had het echtpaar niet verwacht. “We waren allebei ontzettend actief, ook in het verenigingsleven. Nu ben je samen aan huis gebonden en moet Anita geregeld rust nemen. Maar het grootste probleem is toch wel dat ik niet meer van huis kan, tenzij er iemand is die een oogje in het zeil houdt. Anita noemt me wel eens gekscherend ‘haar waakhond’.”
Naast professionele steun en steun van lotgenoten kunnen Hans en Anita rekenen op familie, buren en vrienden. “Toen ik er laatst twee weken uit lag met een griep, stond er altijd wel iemand klaar om met Anita mee te gaan naar de supermarkt en ook ik had niet over belangstelling te klagen. Dat doet je goed, zo’n vangnet heb je gewoon nodig.”
Ondanks alle steun is het soms toch heel zwaar. Hoe zwaar, dat realiseerde Hans zich nog eens toen Anita op vakantie was met de Zonnebloem. “Zij een weekje eruit, ik lekker thuis een weekje freewheelen. Toen voelde ik pas hoe groot die belasting eigenlijk is. Met mantelzorg is het net als met een klok: je hoort ‘m niet tikken totdat hij stilstaat. Het was heerlijk om even niet te hoeven zorgen, maar toch was ik blij toen Anita weer thuiskwam.”

Voor informatie over bijvoorbeeld het cursusaanbod, advies of gewoon een luisterend oor kunt u terecht bij het steunpunt mantelzorg bij u in de regio. Op de achterzijde van dit blad vindt u de contactgegevens. Voor meer informatie kunt u ook kijken op www.mantelzorg.nl.

© Jessie van Loon, april 2006