Fleur Rett-syndroom

‘Ik zorg gewoon voor mijn eigen prachtmeid’

fleur

foto: privé-collectie

december 2011 | Gezond & Zeker Magazine

Fleur van Ewijk (8) heeft Rett-syndroom, een genafwijking die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. Hierdoor zijn haar fysieke en sociale vaardigheden en haar cognitieve ontwikkeling gestagneerd rond haar anderhalf. Fleurs ouders, Martine (40) en Michel (38) verzorgen hun dochter thuis, maar sinds een jaar heeft Martine chronische rugklachten. Hoe maak je als moeder de afweging tussen de zorg voor je eigen lichaam en de zorg voor je kind?

“Als Fleur in bad was geweest, kleedde ik haar op bed aan: bed nat, een druipende tilzak, en een opdoffer voor Fleurs spieren als ze vanuit de warme badkamer de koude slaapkamer in kwam. Bovendien krijg ik steeds meer last van mijn rug nu Fleur groter wordt. Daarom vroegen we een opklapbare aankleedtafel aan voor in de badkamer. Na acht maanden strijd met de gemeente konden we Fleur er eindelijk op leggen. Met klamme handjes keek ze bang naar me op. De moed zonk me in de schoenen…

Project-aankleedtafel heeft zo lang geduurd, omdat de gemeente altijd streeft naar de ‘goedkoopste, adequate oplossing’. Dat weten we onderhand wel, maar mijn nekharen gaan er nog steeds van overeind staan: met dat eeuwige goedkoop en adequaat gaat het dus niet om wat het beste is voor mijn dochter, maar om wat in hun budget past. Nou ja, toen volgde het voor ons intussen bekende circus van afwijzingen, bezwaarschriften en doktersverklaringen. De tijd en mankracht die dat allemaal kost! Zo worden hulpmiddelen vanzelf duur.

Maar Fleur was dus niet bepaald in haar nopjes met de aankleedtafel. Ik kocht een voedingskussen met een fleurig sloop, legde dat op de aankleedtafel en drapeerde het om Fleurtje heen. Probleem opgelost. En dan ben ik zó blij! Gewoon omdat ik mijn meisje, dat niet kan vertellen wat ze voelt, begrijp. Dat ik doorhad dat die aankleedtafel teveel op een onderzoeksbank leek.

Sinds een jaar heb ik chronische rugklachten. Fleur weegt intussen 23 kilo, en ik til haar vanuit bad meestal zonder tillift op de aankleedtafel. Als het om Fleur gaat, wil ik alles liefst zelf én snel-snel doen. Met die lift duurt alles langer, en bovendien houdt Fleur er niet van om in dat ding te hangen. En hoe moet ik Fleur uitleggen dat mama haar niet meer kan tillen?

Dan hebben we bijvoorbeeld voor het eten samen op de bank naar de Teletubbies gekeken. Als we daarna aan tafel gaan, moet Fleur in haar aangepaste eetstoel worden geholpen. Maar voordat ik die monsterlijke tillift uit de slaapkamer heb gehaald om de transfer verantwoord uit te voeren, heb ik Fleur al drie keer opgetild en aan tafel gezet. Het ligt heus niet aan de lift: in theorie is dat een prima hulpmiddel. Het ligt gewoon aan mij, dat weet ik! En ja, dan denk ik ook niet aan de lessen van mijn Mensendieck-therapeut over tiltechnieken. Ik voer op dat moment niet een zorgtaak uit die belastend is voor mijn rug, maar ik zet mijn dochter aan tafel. Ik werk ook niet in de zorg, ik zorg gewoon voor mijn eigen prachtmeid.”