Indrukwekkend staaltje betrokken journalistiek
24 feb 2012 | ezzulia.nl | BOEKEN
‘Ik wens je het onmogelijke’ geeft, zorgvuldig en discreet opgetekend door Roos Schlikker, op een indringende en verhalende manier inzicht in de morele dilemma’s rondom levensbeëindiging bij pasgeborenen.
Wat doe je als ouders wanneer je pasgeboren kindje aan een ziekte lijdt waardoor het ondraaglijk veel pijn zal hebben? In het boek ‘Ik wens je het onmogelijke’ reconstrueert journaliste Roos Schlikker het leven van baby Bente en haar ouders, Karin en Edwin.
‘Wie beslist over het leven van je kind?’ luidt de ondertitel. Het boek is een journalistieke reconstructie van het leven van Bente Hindriks, van haar geboorte in 2001 tot aan haar dood, ruim negen moeilijke, loodzware maanden later.
Epidermolysis bullosa
“Het lijkt wel een slachtoffer van de Volendamse cafébrand”, riep Edwin bij de geboorte van zijn dochtertje. Al snel werd duidelijk dat het meisje er slecht aan toe was. Ze leed aan epidermolysis bullosa (EB), een huidziekte waarbij lichte aanraking al tot ernstige blaarvorming leidt en hele stukken huid losraken. Bente was een levende open wond.
Jaarlijks worden zo’n twintig kinderen met deze ziekte geboren. Een deel van hen sterft vrijwel onmiddellijk. Anderen hebben een minder ernstige vorm, al gaan ze een leven vol pijn en jeuk tegemoet. Bente had een tussenvariant: niet direct dodelijk, maar zoveel pijn veroorzakend dat ze direct vanaf haar geboorte afhankelijk was van morfine. Voeding was een ramp omdat de blaren ook in haar mondje ontstonden.
Vlinderkinderen
Omdat hun huid zo fragiel is als de vleugels van een vlinder, worden kinderen met EB ook wel ‘vlinderkinderen’ genoemd. Het vlindertje op de kaft krijgt ineens betekenis en raakt je diep, maar de naam doet niet vermoeden hoeveel leed erachter schuilt.
Bente werd als een mummie ingepakt. Het verband moest om de dag verwisseld worden. Op die dagen ging de morfine omhoog. Terugkijkend op deze verbandwisseldagen vertelt Karin in een interview met het Dagblad van het Noorden: “Met een pincet moest het verband uit de huid worden gepeuterd, over haar hele lijfje. Kun je nagaan hoe zeer dat haar moet hebben gedaan.”
Doodswens voor je kind
Karin en Edwin vroegen zich af: willen we dit voor ons kind? Hun stellige ‘nee’ schokte de artsen die niet direct begrepen dat ouders alleen uit liefde zo kunnen denken. Wat later ontstond begrip voor hun standpunt, want ook de artsen classificeerden het lijden van Bente als ‘ondraaglijk’ en ‘uitzichtloos’. Toch durfde geen van hen het aan Bente uit haar lijden te verlossen uit angst voor vervolging door justitie: in het ergste geval konden ze worden beschuldigd van moord. Dat de casus veel losmaakte bij de behandelend artsen blijkt duidelijk in ‘Ik wens je het onmogelijke’. Zo vertelt een van de artsen dat ze zelfs naar het OM zijn gestapt in de hoop dat ze de garantie konden krijgen dat ze níét vervolgd zouden worden. Die toezegging wilde het OM niet doen.
Haar ouders hoopten op een longontsteking of een andere complicatie waardoor Bente op een natuurlijke manier zou komen te overlijden. Maar een doodswens voor je dochter, hoe verantwoord je zoiets naar jezelf? Met die vraag worstelden Edwin en Karin voortdurend. De grootste troost putten ze uit een gesprek met een vervangend huisarts. Hierover tekende Schlikker op (p. 60): “Als een vogel in een nest te zwak is, kiepert de moeder het eruit. Karin zat stilletjes op de bank. (…) Het is heel normaal wat jij nu wenst, kijk naar de natuur, zei hij tegen haar. Hij vertelde over vogeltjes, nestjes, natuurlijke selectie in feite. Zij was de moedervogel die zag dat haar jong geen kans had. Een lamme vleugel zou ervoor zorgen dat het nimmer zou kunnen vliegen, dat het geen voedsel zou kunnen vergaren. Een hulpeloze prooi zou het zijn, letterlijk vleugellam. Het is niet fout of wreed wat ze nu dacht, benadrukte de huisarts. Dit is de natuur. Alleen hebben wij mensen onszelf aangeleerd dat je zoiets niet mag denken.”
Strafbaar: ik wens je het onmogelijke
Bentes ouders kwamen terecht bij Stichting Dilemma, die ouders en artsen met raad en daad bijstaat bij vragen over leven en dood van pasgeborenen en ongeborenen. Het eerste advies luidde: praat met zo weinig mogelijk mensen over jullie wens, want wat jullie willen is strafbaar.
Bentes uiteindelijke dood is nog altijd een lastig punt. Een huisarts schreef een morfinepompje voor, en dat gaf de ernstig verzwakte Bente – aldus de ouders – het laatste zetje. Was dat morfinepompje inderdaad het begin van het einde? Volgens de arts eerst wel, maar in latere gesprekken met Schlikker krabbelde hij terug en zei hij dat het hem alleen te doen was om de continue pijnbestrijding. Deze dokter is de enige die in het boek niet bij naam genoemd wil worden. Blijkbaar zit de angst er bij hem nog altijd goed in.
Bijdrage aan de discussie
De ouders van Bente gingen twee jaar geleden op zoek naar een uitgever. Hun missie was enerzijds het verhaal van hun kindje te documenteren en ouders in vergelijkbare omstandigheden steun te bieden. Maar het ging er Karin en Edwin Hindriks vooral om een bijdrage te leveren aan de nog altijd lopende maatschappelijke en medische discussie rond levensbeëindiging bij wilsonbekwamen.
Uitgeverij Nieuw Amsterdam zocht contact met journaliste en schrijfster Roos Schlikker. Zij was vrijwel meteen bereid in deze zaak te duiken. Al snel had ze de titel ‘Ik wens je het onmogelijke’ in haar hoofd. Want als een baby niet zelfstandig ademt, kunnen ouders ervoor kiezen om de behandeling te staken waardoor hun kindje, als zij voor hem geen toekomst zien of weten dat het veel pijn heeft, komt te overlijden. Als een baby eenmaal zelfstandig ademhaalt en niet van apparatuur afhankelijk is om in leven te blijven, zijn er geen mogelijkheden om een kindje te laten gaan. Zelfs niet als het recht op leven een loodzware plicht dreigt te worden en ouders heel zeker weten: dit willen we niet voor ons kindje.
Persoonlijke betrokkenheid
Journaliste Roos Schlikker, had – kort voordat de uitgever contact met haar zocht – haar zwangerschap na zestien weken laten beëindigen. Haar kindje bleek een chromosoomafwijking te hebben. Schlikker en haar partner besloten dat ze de handicaps waarmee het kindje geboren zou worden ‘onverenigbaar met het leven’ vonden, zoals dat in medisch jargon zo mooi bedekt wordt geformuleerd. Schlikker vertelt in een interview met De Volkskrant (02-02-2012): “Als het kindje geboren was, had ik niet de optie gehad het te laten overlijden. Dan had bij ons exact hetzelfde dilemma gespeeld als bij de ouders van Bente. Dat was voor mij een reden om ‘ja’ te zeggen. De ouders van Bente zijn nogal eens voor hard versleten: hoe kun je willen dat je kind doodgaat? Ik begrijp heel goed dat je die wens kunt hebben.” Een onmogelijke wens dus.
Totaalplaatje
‘Ik wens je het onmogelijke’ is niet alleen het verhaal over de onmogelijke wens van de ouders. Schlikker heeft geprobeerd een totaalplaatje te maken en is in gesprek gegaan met de artsen die Bente destijds hebben behandeld en de mensen van Stichting Dilemma. In de woorden van sommige artsen klinkt een echo van spijt door: ‘waarom heb ik toen niet…?’ Maar, zo benadrukt Schlikker in datzelfde interview met De Volkskrant: “Het boek is geen aanklacht tegen artsen die niet tot levensbeëindiging durven over te gaan. Ik hoop dat artsen wat steun in de rug krijgen. Artsen die vanuit hun ethiek mensen willen helpen bij zo’n beslissing, maar het nu niet durven of stiekem doen. Het lijkt me eenzaam om zo alleen een afweging te moeten maken in een zaak van leven of dood.”
Naar aanleiding van ‘de zaak Bente’ hebben het Openbaar Ministerie en een aantal medici in 2004 het Gronings protocol opgesteld. Hierin staat onder welke voorwaarden artsen een einde mogen maken aan het leven van een baby die ernstig lijdt, zonder bang te hoeven zijn voor vervolging. Artsen dienen dit handelen wel te melden, maar sinds de invoering van het protocol is het aantal meldingen van levensbeëindiging bij pasgeborenen niet toegenomen. Deze kwestie komt alleen ter sprake in de proloog en epiloog van het boek. Ook de commotie die ontstond na het overlijden van Bente en de manier waarop het Gronings protocol in de pers veroordeeld werd – een Amerikaanse columnist schreef zelfs: ‘Dr. Mengele leeft en woont in Groningen’ – heeft Schlikker buiten het boek gelaten. Waarom?
In een e-mail aan ezzulia.nl vertelt ze: “Ik wilde het leven van Bente beschrijven. Ik wilde vanuit verschillende perspectieven laten zien wat zij teweeg bracht tijdens haar leven. Wat er daarna gebeurde was op zich interessant, maar ging een beetje buiten de ouders om. De heftige reacties in de pers waren vooral naar aanleiding van dat protocol, maar dat was een aantal jaar later. In het rouwproces van de ouders heeft dat verder geen rol gespeeld, al zijn ze nu heel trots op wat Bente teweeg heeft gebracht.”
Uitgeverij: Nieuw Amsterdam
ISBN: 978 90 468 1154 2
Paperback
Prijs 16,95 (niet meer verkrijgbaar)
Ebook 11,99 (bestellen)
**** (4 sterren)
